Clientenraden en het behoud van privacy in de gees­telij­ke gezondheidszorg

Facebooktwitterlinkedinmail

29 augustus 2022 –  ‘Sinds 1 juli moeten psychiaters en psychologen de Nederlandse zorgautoriteit (NZa) informatie aanleveren over het psychisch welzijn van hun cliënten. Daarvoor moeten ze, per persoon, online een scorelijst invullen.’ In hetTrouw-artikel van 21 juli noemt Marthijn Laterveer het “Onbegrijpelijk dat cliënten niet standaard om toestemming wordt gevraagd om hun gegevens te delen”. In dit artikel lees je meer over de gegevensdoorlevering aan de NZa, over wat je als cliëntenraad kunt doen en welke stappen we als LOC ondernemen om deze privacy schending te stoppen.

Bijeenkomst cliëntenraden
Op dinsdag 6 september organiseert LOC een digitale bijeenkomst voor cliëntenraden in de geestelijke gezondheidszorg over het zorgprestatiemodel en zorgen die bestaan over de privacy voor cliënten. We geven een toelichting op de situatie rondom de doorlevering van gegevens aan de NZa en op de acties van LOC om deze schending van privacy te stoppen. Er is gelegenheid om tips en ervaringen uit te wisselen en te bespreken wat cliëntenraden in de geestelijke gezondheidszorg kunnen doen. Meer informatie en aanmelden

Gezamenlijke brief aan de Nederlandse Zorgautoriteit
Na deze bijeenkomst willen we een brief sturen aan de NZa met de dringende oproep om de aanlevering van de HoNOS te stoppen. We vragen aan jullie als cliëntenraden of jullie deze brief mede willen ondertekenen. De brief kan je hier lezen. Willen jullie de brief meetekenen? Stuur dan een bericht aan loc@loc.nl met als onderwerp ‘Brief NZa’ en vermeld je naam en cliëntenraad.

Privacy belangrijke voorwaarde voor vertrouwen

Mensen die psychische problemen ervaren kunnen daar flink last van hebben. Bovendien leidt het al snel tot een stigma, dat mensen belemmert. Bijvoorbeeld bij het vinden of behouden van werk of het aangaan van relaties. Daarom is juist in de geestelijke gezondheidszorg vertrouwen uiterst belangrijk. Dat wat de hulpverlener en degene die de ondersteuning vraagt samen bespreken, moet binnen de muren van die kamer blijven. Dat is een grondrecht en het is ook een voorwaarde om echt open te durven zijn over ervaringen en gevoelde problemen.

Overheid schendt privacy opnieuw

Keer op keer zien we dat de overheid probeert deze grens te overschrijden. Een paar jaar geleden was dat met de zogenaamde ROM-vragenlijsten. Deze waren bedoeld om tussen behandelaar en de mens die ondersteuning zoekt vast te stellen wat iemand zelf wilde bereiken. Tot er iemand op het idee kwam dat deze vragenlijsten wel erg handig waren om ggz-instellingen onderling te vergelijken.

Zonder dat betrokkenen dat wisten, werden hun gegevens aangeleverd aan een landelijke databank. Iemand die zelf ggz-zorg ontving, kwam erachter wat er met haar vertrouwelijke gegevens gebeurde, zonder dat zij dat wist. Zij ging op onderzoek uit. Het verweer van de overheid was dat de gegevens niet tot de persoon te herleiden waren. Maar het ging wel over persoonlijke zaken zoals seksualiteit. Een actiecomité van ervaringsdeskundigen en hulpverleners kwam in actie om dit te stoppen. LOC heeft dit actiecomité steeds voluit gesteund. Uiteindelijk heeft de Autoriteit Persoonsgegevens bepaald dat de aanlevering van de lijsten aan de landelijke databank moest stoppen. En dat alle gegevens vernietigd moesten worden. De afloop was dus goed. Des te schokkender is het dat er nu een paar jaar later hetzelfde gebeurt.

Persoonlijke gegevens zonder toestemming naar zorgautoriteit

Weer worden vragenlijsten met persoonlijke gegevens doorgeleverd aan een landelijke instantie. Opnieuw gebeurt dit zonder goedkeuring van de betrokkene zelf en weer vol persoonlijke gegevens zoals seksualiteit of verslavingen. Deze keer gaat het om de zogenaamde Honos-vragenlijsten. Hulpverleners moeten deze vragenlijsten aanleveren bij de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa). Zodat de NZa kan bepalen hoeveel geld er nodig is voor een behandeling. Het is niet vrijblijvend: hulpverleners moeten deze lijsten aanleveren. Anders krijgen zij een boete of erger. Weer is het argument dat de gegevens niet tot personen te herleiden zijn. En dat het volgens de wetgeving mag. De vraag is of dat klopt. Maar zelfs áls het mag, moet je dit niet willen.

Krachten bundelen om schending van privacy te stoppen

LOC is geschokt over deze nieuwe schending van de privacy van mensen in de geestelijke gezondheidszorg. Landelijke instanties moeten afblijven van wat er vertrouwelijk plaatsvindt tussen hulpverlener en de persoon die ondersteuning zoekt. Dat is vertrouwelijk en mag niet gebruikt worden voor een financieringsmodel. LOC komt samen met het landelijk actiecomité Stop benchmark ROM in actie om deze nieuwe schending van privacy probeert te voorkomen. Wij zullen er alles aan doen om dit te stoppen.

Brieven aan NZa en Autoriteit persoonsgegevens

Op 23 augustus stuurden we samen met een groep verontruste hulpverleners en cliënten een brief aan de Nederlandse Zorgautoriteit en een brief aan de Autoriteit Persoonsgegevens. Daarin stellen we een aantal verhelderende vragen over de onrechtmatige en daarmee bedenkelijke procedure voor aanlevering en verwerking van bijzondere
persoonsgegevens. Ook benadrukken we de fundamentele waarde in de zorg, om het behoud van privacy en het medisch beroepsgeheim. Je kunt de volledige brieven hier lezen:

Gezamenlijke brief namens cliëntenraden

Samen met cliëntenraden willen we vanuit LOC een brief sturen aan de NZa met de dringende oproep om de aanlevering van de HoNOS te stoppen. We vragen aan jullie als cliëntenraden of jullie deze brief mede willen ondertekenen. De brief kan je hier lezen. Willen jullie de brief meetekenen? Stuur dan een bericht aan loc@loc.nl met als onderwerp ‘Brief NZa’ en vermeld je naam en cliëntenraad.

Rol van de cliëntenraad

Cliëntenraden kunnen binnen de organisatie met de bestuurder overleggen wat deze situatie precies betekent en hoe de organisatie hiermee omgaat. Een belangrijk aandachtspunt daarbij is de informatie aan mensen die de zorg of ondersteuning ontvangen. Worden zij hierover geïnformeerd en zo ja: hoe worden zij geïnformeerd?

  • Welke informatie geeft de zorgorganisatie over het feit dat ze gegevens moeten doorgeven?
  • Ontvangen mensen informatie over de mogelijkheden om een privacyverklaring in te vullen?

In deze situatie raden we ook aan om te bespreken in hoeverre de organisatie bereid is om zich in te zetten om de vertrouwelijkheid in de relatie tussen hulpverlener en mensen die ondersteuning zoeken en/of ontvangen te waarborgen.

Cliëntenraden kunnen altijd een ongevraagd advies geven over bovenstaande punten. 

Verder is het goed om als cliëntenraad actief signalen op te halen onder de achterban: wat leeft en speelt er? En bijvoorbeeld ook navraag te doen bij de bestuurder of zij bepaalde gevolgen zien: zien zij dat mensen bijvoorbeeld zorg mijden omdat ze niet willen dat hun gegevens worden doorgegeven?

LOC

Ook LOC ontvangt graag signalen van ervaringen of zorgen die er zijn. Deel deze graag met ons, zodat we deze kunnen meenemen in onze stappen om deze privacyschending te stoppen. Voel je vrij om contact op te nemen via 030 – 284 32 00 of mail naar vraagbaak@loc.nl. Ook kun je een reactie achterlaten onder dit bericht.

Tijdens een online bijeenkomst op 6 september met cliëntenraden in de ggz gaan we met elkaar in gesprek over de zorgen rondom privacy, je bent van harte uitgenodigd: meer informatie en aanmelden. Na afloop van deze bijeenkomst sturen we een gezamenlijke brief naar de NZa. De brief kan je hier lezen. Willen jullie de brief meetekenen? Stuur dan een bericht aan loc@loc.nl met als onderwerp ‘Brief NZa’ en vermeld je naam en cliëntenraad.

Bron: clientenraad.nl 

Dit bericht is 468 keer gelezen.

Facebooktwitterlinkedinmail