Gilles de la Tourette is meer dan alleen vloeken

Facebooktwitterlinkedinmail

4 juni 2020 – Op zondag 7 juni 2020, de Europese Tourettedag, vraagt Stichting Gilles de la Tourette aandacht voor wat Tourette is. Dit is hard nodig, want nog steeds denken veel mensen dat Tourette gelijk staat aan vloeken wanneer je daar zin in hebt. Toch heeft maar 15% de bekende vloek-tic en sluiten de uitgeroepen woorden maar zelden aan bij de persoonlijke opvatting.

Tics die veel vaker voorkomen zijn snuffen, kuchen en oogknipperen. Tics zijn onvrijwillig: ze voelen als een kuch wanneer je keel kriebelt: je wilt niet, maar moet. Naar schatting heeft zo’n 1% van de bevolking Gilles de la Tourette.

Kuchtics in Coronatijd
In Coronatijd zijn velen nog meer alert op mensen die kuchen. Dit maakt het extra moeilijk voor Touretters met een kuch-tic. Zo werd Luca Dolstra (29) uit Gouda door deze tic in de supermarkt verbaal aangevallen door een groep mensen. Zelfs na de uitleg werd hem toegesnauwd dat hij “als hij Tourette had toch zelf ook wel had kunnen bedenken dat hij binnen moest blijven”. Dat terwijl daar geen reden voor is: een kuch-tic is niet besmettelijk. Waar Luca zich altijd al schaamde voor zijn tics, is de situatie door Covid-19 nogmaals verergerd. Vervelend is dat Gilles de la Tourette erg gevoelig is voor triggers. Veel Touretters merken daarom dat juist nu hun kuch- en snuiftics terugkomen. Ook het uitroepen van “ik heb Corona” is inmiddels een vaak gehoorde tic.

Herkenning en begrip
Toch zorgt Covid-19 ook voor positieve berichten. Iedere Nederlander weet inmiddels hoe moeilijk het is om een kuch in te houden wanneer de keel kriebelt. Dit gevoel is vergelijkbaar met hoe het voelt om tics te hebben. De wetenschap spreekt daarom van onvrijwillige bewegingen en geluiden wanneer het gaat over tics. Stichting Gilles de la Tourette en Luca hopen dat meer mensen begrip zullen hebben voor mensen met Tourette nu ze zelf weten hoe moeilijk het inhouden van een kuch kan zijn. Zeker nu er zoveel druk vanuit de buitenwereld is.

Hans Eijsackers Award
Op de Europese Tourettedag is er ook aandacht voor patiëntenparticipatie in onderzoek. Voor het eerst zal de Hans Eijsackers Award uitgereikt worden. De award, vernoemd naar oud-voorzitter Hans Eijsackers, is een aanmoedigingsprijs voor wetenschappers die het patiëntenperspectief actief meenemen in hun onderzoek naar Tourette. Stichting Gilles da la Tourette, in samenwerking met onder meer het AMC en de Bascule, geeft het goede voorbeeld in de Tackle your Tics studie. Daarin is de patiëntenorganisatie een vaste waarde in het onderzoeksteam. De prijs bestaat o.a. uit een beeldje en de volledige vergoeding van deelname en verblijf voor het eerstvolgende congres van de European Society for the Study of Tourette Syndrome.

Stichting Gilles de la Tourette
Het is de missie van Stichting Gilles de la Tourette om ervoor te zorgen dat er meer begrip in de samenleving komt voor de aandoening. Door de misverstanden en stereotypes lopen mensen met Tourette tegen problemen aan die er anders niet zouden zijn. Ook duurt het door de gebrekkige herkenning van professionals gemiddeld vijf jaar voordat de aandoening gediagnosticeerd is. Door aandacht te vragen voor Gilles de la Tourette hoopt de stichting de levens van mensen met de aandoening te verbeteren.

Bron: tourette.nl

 

Dit bericht is 670 keer gelezen.

Facebooktwitterlinkedinmail