16 mei 2022 – Een impuls geven aan de inzet van ervaringsdeskundigen in de ggz én het sociaal domein. Het doel van de expertbijeenkomst ervaringsdeskundigheid van ZonMw was het verzamelen van relevante thema’s om dit te kunnen doen. De betrokkenheid en inzet van ervaringsdeskundigen én naasten is enorm waardevol. Zij kunnen een brug slaan tussen de leefwereld en de systeemwereld. Het Actieprogramma Grip op Onbegrip zet in op het verstevigen van de positie van ervaringsdeskundigen en naasten.
Het belang
Er is veel interesse voor de bijeenkomst en er is een grote, diverse groep deelnemers aanwezig. Van ervaringsdeskundige tot VWS, bijna alle rollen zijn vertegenwoordigd. Participatie is binnen ZonMw een belangrijk speerpunt. Verschillende programma’s (Beschermd Thuis, Voor Elkaar!, Onderzoeksprogramma ggz en het Actieprogramma Grip op Onbegrip) zijn daarmee bezig en vandaag ook aanwezig.
‘Mensen toelaten en echt verbinding maken, dat is mijn turning point geweest.’
Met die boodschap opent Hans-Martin Don de expertbijeenkomst ervaringsdeskundigheid. ‘We moeten ervaringsdeskundigen meenemen in het verhaal, daar zijn we het allemaal over eens. Het Actieprogramma Verward Gedrag deed een eerste aanzet. Tijdens deze bijeenkomst kijken we samen terug op wat goed en niet goed ging. Kritisch zijn mag, daar kunnen we van leren. Ook kijken we naar de toekomst. We willen onder andere meer ontmoetingen zoals deze realiseren. Want alles wat we doen, moet in samenwerking met de mensen om wie het gaat. En er zijn nog heel veel mensen achter ons die we graag willen ontmoeten.’
Tijdlijn
De tijdlijn op de wand laat zien wat er de afgelopen jaren gedaan is om de positie van ervaringsdeskundigen te verstevigen. Zo is er een verslag van Alie Weerman verschenen met een verkenning naar de inzet en bijdragen van cliënten, naasten en ervaringsdeskundigen in alle projecten die onder het Actieprogramma vallen. Jolanda Huizer vertelt wat over Participatie ZonMw breed, Alice Lamain over de Vliegende Brigade en Laura van Lint (VWS) over de Discussienota Zorglandschap ggz, waarin ze het belang van domeinoverstijgend samenwerken en preventie aanstipt. Alle verkenningen en evaluaties geven een beeld van waar we nu staan. En op die kennis gaan we voortbouwen.
Na de tijdlijn volgen presentaties van Floortje Scheepers en Marjo Boer
Floortje Scheepers over de Verhalenbank
‘In de psychiatrie kijken we nog te vaak alleen naar het functioneren van de hersenen’, vindt Floortje Scheepers. ‘Het is ook heel belangrijk om naar de mens en zijn omgeving te kijken. Zien jullie dit meisje?’, vraagt ze aan de zaal. ‘Dit plaatje is van iedereen. Maar ik voel er iets anders bij dan jullie. Dit is mijn dochter.’ Floortje benadrukt dat context heel belangrijk is om goede zorg te kunnen bieden. ‘Ons persoonlijke verhaal speelt een rol in alles. Vaak gaat het over onrecht wat ons is aangedaan, verlies of herstel.’
‘Mensen met psychische problemen zien als mens. Daar kunnen ervaringsverhalen bij helpen.’
Verhalen
Om versnippering van ervaringskennis tegen te gaan, heeft Floortje een Nationale Verhalenbank opgezet. Een bundeling van verhalen, want het verhaal, de ervaring, is krachtig. Iedereen kan verhalen delen, lezen en zich erdoor laten inspireren. Floortje: ‘Wij gaan onderzoeken wat die verhalen ons over de zorg vertellen. Ik ben geschrokken van de negatieve ervaringen die er met de zorg zijn. Maar falen is niet erg, dankzij deze verhalen kunnen wij en bijvoorbeeld studenten van fouten leren.’
Machtspiramide
Wat volgens Floortje nog in de weg zit, is de machtspiramide. ‘Bovenaan staan systeempartijen, daaronder onderzoekers die geld van hen willen krijgen. Kennis is macht. Daar weer onder staan de professionals. Dit levert oneerlijke verhoudingen op. Tel daarbij op de nog steeds ongelijkwaardige relatie tussen professionals en cliënten. Ondanks dat we “shared decision making” toepassen, weten we dat het een ongelijke machtsrelatie is. Verhalen moeten empowered worden.’ Het is de eerste keer dat ze dit zo openlijk deelt, ze krijgt luid applaus.
Marjo Boer over het Kwaliteitssysteem Ervaringsdeskundigheid – Vereniging van Ervaringsdeskundigen
‘Ervaringsdeskundigen werken op allerlei plekken in de zorg, het sociaal domein, voor gemeenten, in onderwijs…’, aldus Marjo Boer. ‘Wij willen een kwaliteitssysteem maken dat gebaseerd is op het uitgangspunt van, voor, door en met ervaringsdeskundigen.’ In 2 jaar tijd deden de projectleden een inventarisatie en ontwikkelden een generieke module, leerplan en toetsingskader. Ze werkten ook toe naar een beroepsregister. ‘Hiermee kunnen we erkenning geven aan de kwaliteit van het werk van ervaringsdeskundigen. Het is de bedoeling dat ervaringsdeskundigen zelf kunnen kiezen om zich wel of niet te registreren.’
Kennisplein
Een beroepscode vinden, passend bij dit vakgebied, is volgens Marjo een uitdaging. ‘Mensen hebben kennis nodig, daarom komt er een kennisplein. Hier kunnen ervaringsdeskundigen, collega-professionals, burgers en bijvoorbeeld gemeenten gebruik van maken.’ Ze laat een afbeelding zien van op eigen benen staan en een ruggengraat. ‘Ik wil dit vakgebied graag samen verder ontwikkelen en doordenken. Daarvoor is het belangrijk dat we naar iedereen luisteren en een brug slaan. Niet alleen naar de ggz, maar ook naar het onderwijs en sociaal domein.’
Ervaringsdeskundige of ervaringswerker
Trudy Jansen merkt op dat de naam ervaringsdeskundige verwarrend is, beter kun je spreken van ervaringswerker. Het gebruik van de juiste terminologie is erg belangrijk, zodat we geen mensen uitsluiten.’ Trudy geeft een voorbeeld; ‘Zo kwam er laatst iemand bij mij die zei: “Ik ben 20 jaar kliniek in en uit geweest, en nu komt er een meisje die 2 weken een depressie heeft gehad en die opeens de ervaringsdeskundige is omdat ze een opleiding heeft gevolgd.” De opmerking van Trudy blijkt veel dynamiek in de zaal teweeg te brengen. Afgesproken wordt om een nieuwe bijeenkomst te plannen om op dit punt de diepte in te gaan.
Benieuwd naar verhalen over professionalisering van ervaringsdeskundigen? Bekijk de interviewreeks
Benieuwd naar de uitkomst van de expertgroepen. Kijk op publicaties.zonmw.nl
Dit bericht is 1297 keer gelezen.
