24 augustus 2026 – Mensen met eigen ervaring met psychische problemen en hun naasten hebben waardevolle kennis voor wetenschappelijk onderzoek. Toch hebben zij binnen onderzoeksteams vaak minder invloed dan wetenschappers. Onderzoekers zouden die machtsverhouding explicieter moeten erkennen en meer ruimte moeten maken voor ervaringskennis.
Dat concluderen Canadese onderzoekers in een kwalitatieve studie naar de rol van mensen met ervaringskennis en familieleden bij onderzoek naar psychische problemen en middelengebruik.
Voor het onderzoek werden vier groepsgesprekken gehouden met achttien mensen tussen de 19 en 79 jaar. Zij hadden allemaal ervaring met het deelnemen aan onderzoek naar mentale gezondheid of middelengebruik. Tien deelnemers waren betrokken vanuit hun eigen ervaringen, twee vanuit hun rol als familielid en zes vanuit beide perspectieven.
Onderzoekers hebben niet alle kennis
Uit de gesprekken kwamen drie belangrijke thema’s naar voren. Ten eerste ontstaat macht binnen onderzoek onder meer door leiderschap, wetenschappelijke kennis en expertise.
Wetenschappers bepalen vaak welke vragen worden onderzocht, welke methoden worden gebruikt en hoe de resultaten worden geïnterpreteerd. Daardoor kunnen mensen met ervaringskennis zich in een ondergeschikte positie bevinden.
Volgens de deelnemers betekent wetenschappelijke expertise echter niet dat onderzoekers de enige mensen zijn die relevante kennis hebben. Ervaringsdeskundigen beschikken over andere kennis, die juist van belang kan zijn voor de keuzes die binnen een onderzoek worden gemaakt.
Macht moet bespreekbaar worden
Een tweede belangrijke conclusie is dat machtsverschillen binnen onderzoek niet vanzelf verdwijnen wanneer ervaringsdeskundigen aan een onderzoeksteam worden toegevoegd.
Onderzoekers zouden daarom expliciet moeten bespreken wie welke invloed heeft en hoe die invloed wordt verdeeld. Volgens de deelnemers kan een betere balans bovendien de kwaliteit van het onderzoek verbeteren.
Dat gaat verder dan iemand aan het begin van een onderzoek om zijn mening vragen. Ervaringsdeskundigen zouden daadwerkelijk invloed moeten kunnen hebben op bijvoorbeeld de onderzoeksvraag, de opzet van het onderzoek en de interpretatie van de resultaten.
Ervaringsdeskundigen waren ook betrokken bij dit onderzoek
De onderzoekers kozen er zelf voor om mensen met ervaringskennis vanaf het begin bij het onderzoek te betrekken. Een zogenoemde Lived Experience Working Group was betrokken bij het formuleren van de onderzoeksvraag, het interpreteren van de resultaten en het schrijven van het uiteindelijke artikel. Ook zijn mensen met ervaringskennis en familieleden mede-auteur van de publicatie.
Daarmee probeert het onderzoek ook in de praktijk te laten zien wat het betekent om ervaringskennis niet alleen als aanvulling, maar als volwaardig onderdeel van wetenschappelijk onderzoek te beschouwen.
Steeds meer aandacht voor ervaringskennis
De discussie over de rol van ervaringsdeskundigen in onderzoek is de afgelopen jaren sterk toegenomen. Eerder onderzoek wees er al op dat mensen met eigen ervaring belangrijke kennis kunnen toevoegen over de onderwerpen die onderzocht worden én over de manier waarop onderzoek wordt uitgevoerd. Tegelijkertijd blijft hun invloed in de praktijk vaak achter bij de ambities.
Een recente studie van onderzoekers van onder meer King’s College London benadrukt eveneens dat organisaties nog verschillende drempels moeten wegnemen om betrokkenheid van mensen met ervaringskennis daadwerkelijk betekenisvol te maken. Ook dat onderzoek werd gezamenlijk opgesteld met een adviesgroep van mensen met ervaringskennis.
Voor de GGZ betekent dit dat de vraag niet alleen is óf cliënten en naasten bij onderzoek worden betrokken, maar vooral hoeveel invloed zij daadwerkelijk krijgen.
Het Canadese onderzoek laat zien dat gelijkwaardige samenwerking niet vanzelf ontstaat. Daarvoor moeten machtsverschillen worden herkend, besproken en waar mogelijk verkleind.
Het onderzoek is gepubliceerd in Health Expectations.
Dit bericht is 10 keer gelezen.
