Gegevensdeling in de ggz: hoe zit het precies met de HoNOS+ vragenlijst?

Facebooktwitterlinkedinmail

11  juli 2023 – De NZa, de Nederlandse Zorgautoriteit, zet op dit moment een database op waarin gegevens van een specifieke vragenlijst worden verzameld: De HoNOS+. Uit deze grote verzameling gegevens hoopt de NZa informatie te halen om onder andere de kwaliteit van zorg in de ggz en het probleem van de wachtlijsten op te lossen. Over dit plan bestaat al een tijdje onduidelijkheid en discussie.

Hoe zit het precies met de HoNOS+ vragenlijst en de NZa? – En wat betekent de discussie rond deze vragenlijst mogelijk voor cliënten en patiënten in de ggz? Hieronder legt MIND het verhaal stap voor stap uit.

De NZa wil dus een database maken, een grote verzameling van de ingevulde vragenlijsten van ongeveer 800.000 mensen die in de periode van 1 juli 2022 tot en met 1 juli 2023 ggz-hulp hebben ontvangen. Het doel hiervan is om de zorgvraagtypering te optimaliseren.

Wat is de NZa?

De Nederlandse Zorg Autoriteit (NZa) is een toezichthouder. Deze organisatie houdt de betaalbaarheid, kwaliteit en efficiëntie van de zorg in Nederland in de gaten. Als toezichthouder geeft de NZa aan bij zorgaanbieders hoeveel een behandeling maximaal mag kosten. Daarnaast controleert de NZa verzekeraars en checkt de NZa of patiënten/cliënten vooraf de goede informatie hebben gekregen over een behandeling, wachttijden en kosten. Ten slotte houdt de NZa zich bezig met de vraag hoe de zorg in Nederland betaalbaar blijft.

Het Zorgprestatiemodel

Het Zorg Prestatie Model (ZPM) is een plan van het NZa om de ggz op een nieuwe manier te organiseren en te betalen. Dit moet helpen om het zorggebruik in Nederland beter te begrijpen. In dit plan worden mensen met een zorgvraag verdeeld in 20 ‘zorgtypen’. Dit gebeurt op basis van de antwoorden op de HoNOS+ vragenlijst.

HoNOS+ vragenlijst: wat, waarom en voor wie?

HoNOS staat voor “Health of the Nation Outcome Scales” en is een onderzoeksinstrument om de psychische gezondheid en het functioneren van mensen met psychische klachten te onderzoeken. Binnen de HoNOS+ vragenlijst wordt niet gekeken naar de diagnose, maar naar de persoonlijke situatie van een cliënt/patiënt. Op basis van deze vragen wordt ingeschat welke zorg deze nodig heeft en hoe het met cliënt gaat tijdens de behandeling. Gaat het beter? Zijn er veranderingen? Daarbij gaat het niet om tekst – de zorgverlener bekijkt (scoort) op vier punten of het probleem speelt en hoe ernstig dit is. Het gaat daarbij om gevoelige informatie. Zo gaat het bijvoorbeeld over eventuele zelfverwonding of middelengebruik van de afgelopen twee weken voor invullen en iemands verleden.

Deze vragenlijst wordt ingevuld door de zorgverlener. Het doel van de vragen is om voor de hulpverlener duidelijk te krijgen hoe het met iemand gaat en of de behandeling helpend is. Daarnaast zijn vragen toegevoegd die de NZa helpen met het verder ontwikkelen van ‘zorgtypen’.

Waarom is MIND kritisch op de gegevensverzameling via de HoNOS+ vragenlijsten?

Kortere wachtlijsten en betere zorg, daar is toch niemand tegen? Ook MIND niet. Wij zetten ons iedere dag opnieuw in voor de kwaliteit en toegankelijkheid van zorg. Dit mag alleen niet ten koste gaan van iemands eigen regie, ook over zijn/haar/hun eigen gegevens. MIND heeft haar zorgen uitgesproken over de privacy van cliënten. De NZa heeft bij het verzamelen van de HoNOS+ vragenlijsten namelijk gekozen voor ‘opt out’. Dit betekent dat je gegevens worden gedeeld, tenzij je een privacyverklaring hebt ingevuld. De vraag is alleen, was je op de hoogte dat deze vragenlijst is ingevuld? En ben je in de gelegenheid geweest om te kiezen voor wel/niet delen?

MIND is dus niet pertinent tegen gegevensdeling. Kennis verzamelen om ervan te leren is belangrijk. Máár daarbij moet het doel vooraf duidelijk zijn, ook – of juist – voor de mensen om wie het gaat. Mensen moeten vooraf op de hoogte zijn van wat er met hun gegevens gebeurt.

Eén van de punten waar MIND zich op dit moment voor in zet is het recht op informatie en het belang van eigen regie. Mensen kunnen goede redenen hebben om hun gegevens te willen delen – bijvoorbeeld omdat zij hopen dat hiermee de zorg verbeterd kan worden en de wachtlijsten korter. De keuze om dit te doen is persoonlijk. Zijn mensen voldoende ingelicht, in begrijpelijke taal? En is rekening gehouden met de mensen die op dat moment niet bij machte waren de mogelijke gevolgen te overzien? Daarbij moeten mensen op geen enkele manier de druk voelen om gegevens te delen: dit moet je eigen keuze zijn.

Gewoonlijk wordt in Nederland uitgegaan van het principe ‘opt in’. Dit betekent dat gegevens alleen worden gedeeld wanneer hier vooraf expliciet toestemming voor is gevraagd – denk aan de cookies op internet. De NZa heeft in dit geval gekozen voor ‘opt out’: Alleen wanneer mensen een zogenaamde ‘privacyverklaring’ tekenen, worden hun gegevens niet meegenomen in de dataset.

Privacyverklaring tekenen en gegevens laten verwijderen

De privacyverklaring staat hier: Privacyverklaring Zorgprestatiemodel (ggz) – Nederlandse Zorgautoriteit (overheid.nl) Wanneer iemand deze privacyverklaring opstuurt worden diens gegevens uit de database van de NZa verwijderd. De informatie over de gekozen zorgtype is wel gedeeld met de verzekeraar, dit kan niet ongedaan worden gemaakt.

Het gaat om de ingevulde HoNOS+ vragenlijsten van ggz-cliënten die zorg kregen in de periode 1 juli 2022 tot en met 1 juli 2023. De gegevens worden “twee jaar nadat de gegevens compleet bij de NZa zijn aangeleverd of aangeleverd hadden moeten zijn” opgeslagen. Na dit moment verwijdert de NZa de gegevens.”

Wat doet de NZa om de verzamelde gegevens te beschermen?

Wanneer iemand geen privacyverklaring invult worden diens gegevens voorzien van een ‘pseudoniem’. Dit betekent dat naam, adres, BSN en postcode vervangen zijn door een code. Dit gebeurt twee keer: eerst door de zorgaanbieder, dan door een tweede onafhankelijke partij. Pas dan ontvangt de Nza de gegevens. Het idee hierachter is dat gegevens niet ‘herleidbaar’ zijn. Zo is niet aan te wijzen dat deze data van een specifiek individu is.
Achteraf zou het niet moeten kunnen dat iemands behandeldossier te verbinden is aan een persoon. Maar over de veiligheid van pseudoniemen bestaat discussie. De Autoriteit Persoonsgegevens, de toezichthouder die zich inzet voor de bescherming van persoonsgegevens, waarschuwt voor de kans op menselijke fouten of een hack. Het is niet uit te sluiten dat twee gegevensverzamelingen vergeleken kunnen worden: Bijvoorbeeld één mét persoonsgegevens en één zonder. Op die manier zou toch ontdekt kunnen worden om wie de informatie gaat (Bron: Gegevens pseudonimiseren | Autoriteit Persoonsgegevens ).

Meer weten?

Neem dan contact op met het Nationaal zorgnummer.

Bron: mindplatform.nl

Dit bericht is 1477 keer gelezen.

Facebooktwitterlinkedinmail