Kwartiermaker ervaringsdeskundigheid aan de slag voor ZonMw

Facebooktwitterlinkedinmail

10 februari 2021 – Joos Vaessens gaat de komende maanden voor ZonMw aan de slag als kwartiermaker op het onderwerp ervaringsdeskundigheid. Wat gaat hij precies doen? En waarom is extra aandacht voor het onderwerp eigenlijk zo belangrijk?

Het aanstellen van een kwartiermaker op het thema ervaringsdeskundigheid is één van de aanbevelingen uit het signalement ‘Ervaringsdeskundigheid, een stap verder’, dat ZonMw eind 2020 publiceerde. Lees in dit artikel meer over de andere aanbevelingen uit het signalement. De komende maanden gaat Joos aan de slag, in samenwerking met collega’s die zich al bezighouden met deelterreinen van ervaringsdeskundigheid.

Joos, je bent 5 jaar directeur geweest bij PGOsupport, een organisatie die onder andere patiënten- en cliëntenorganisaties ondersteunt. Welke ontwikkelingen zie jij als het om ervaringsdeskundigheid gaat?

‘Er spelen in mijn ogen een paar dingen. Wat je ziet is dat participatie maatschappelijk een steeds belangrijker begrip wordt en de vraag naar ervaringsdeskundigen toeneemt. Daardoor wordt inzichtelijk dat er een tekort is aan goed opgeleide mensen die aan die vraag kunnen voldoen. Het wordt ook steeds lastiger om hen te vinden. Er zijn natuurlijk veel mensen met ervaringskennis aangesloten bij cliënten- en patiëntenverenigingen, maar dat aandeel stijgt niet mee met de vraag. Dat komt deels omdat het minder gebruikelijk is om lid te worden van een vereniging.

‘Ervaringsdeskundigheid betekent voor iedereen iets anders: voor de één is het een mens, voor de ander is dat een kennisgebied en voor weer een ander is het een functie.’

‘Wat me ook opvalt is dat we in Nederland het begrip “ervaringsdeskundigheid” niet duidelijk hebben gedefinieerd. Daardoor betekent het voor iedereen iets anders: voor de één is het een mens, voor de ander is dat een kennisgebied en voor weer een ander is het een functie. Er is dus sprake van een Babylonische spraakverwarring. We praten langs elkaar heen en daardoor komen we niet veel verder. Ik vind het leuk om als kwartiermaker te helpen die spraakverwarring te ontrafelen en te kijken of we daar een sprong in kunnen maken.’

Wat heb je zelf eigenlijk met ervaringsdeskundigheid?

‘Wat ik mooi vind om te zien is wat voor reacties je krijgt als je ervaringskennis op een goede manier inzet. Dan hoor je mensen zeggen: wat fijn dat we dit hebben gedaan, nu kijken we op een andere manier naar de werkelijkheid! Wat dat betreft verbaast het me dat er mensen zijn die het vervelend vinden om met ervaringsdeskundigen te werken, terwijl je er zo veel baat bij kan hebben als je er met een andere houding in stapt.

ZonMw schreef het signalement ‘ervaringsdeskundigheid, een stap verder’. Waarom is die stap nodig?

‘Om meerdere redenen. ZonMw stimuleert de inzet van ervaringsdeskundigheid en er is ook meer  vraag is naar ervaringsdeskundigheid in het algemeen en de inzet ervan. Maar er zijn nog wel een aantal belemmeringen  waardoor ervaringskennis nog niet op een goede en professionele manier wordt ingezet.

‘Die belemmeringen zitten in meerdere dingen. Zo zijn onderzoekers bijvoorbeeld niet opgeleid om het perspectief van ervaringsdeskundigen mee te nemen in hun onderzoek. Verder is het imago van ervaringsdeskundigen niet overal even  goed. Het wordt steeds beter, maar het beeld blijft dat een ervaringsdeskundige iemand is die alleen zijn eigen verhaal komt vertellen en niet weet te overstijgen. Terwijl onderzoekers of medisch specialisten juist behoefte hebben aan een overkoepelende standpunt.

‘Wat dat betreft moeten we ervaringsdeskundigheid denk ik niet meer zien als doel op zich, maar als een middel om onderzoek, zorg en de kwaliteit van leven te verbeteren. Dat betekent wel dat je als vrager en aanbieder naar elkaar toe moet bewegen. Als professional moet je nieuwsgierig zijn naar de ander en hen vragen hoe je ze kunt helpen. Maar als ervaringsdeskundige kan je jezelf ook verdiepen in de leefwereld van de onderzoeker: wat heeft die nou nodig om zijn werk goed te kunnen doen en hoe kan ik daarbij helpen?

‘Mensen vinden participatie steeds belangrijker, maar het gebeurt nog vaak dat ervaringsdeskundigen alleen een boekenbon krijgen voor hun inspanningen.’

‘Wat trouwens ook speelt is de discussie over de waardering van ervaringsdeskundigheid. Mensen vinden participatie steeds belangrijker, maar het gebeurt nog vaak dat ervaringsdeskundigen alleen een boekenbon krijgen voor hun inspanningen. Dat is eigenlijk heel raar. Bij PGOsupport volgt een aantal mensen de EUPATI NL-opleiding, waarbij ervaren patiëntenvertegenwoordigers opgeleid worden om vanuit patiëntenperspectief volwaardige partner te zijn bij geneesmiddelenonderzoek en -ontwikkeling. Het zou toch absurd zijn als die mensen na een pittige studie van anderhalf jaar voor een boekenbon aan het werk gaan? Maar goed, als je het over waardering gaat hebben volgt de vraag: “Wat waardeer je dan precies? Wat is ervaringsdeskundigheid eigenlijk?” En dan kom je weer terug bij die Babylonische spraakverwarring waar ik het eerder over had.’

Jouw kwartiermakerschap loopt tot de zomer van 2021. Wat ga je de komende maanden doen?

‘Ik kan binnen een half jaar niet iets opleveren waarmee alle puzzelstukjes op hun plek vallen, daar is dit onderwerp te breed en te complex voor. Daarom wil ik me vooral richten op het verhelderen van het begrip ervaringsdeskundigheid en de verschillende rollen en contexten van ervaringsdeskundigen. Verder ga ik in kaart brengen wat ZonMw kan doen om de positie van ervaringsdeskundigen te versterken. ZonMw doet al veel en heeft al zaken in gang gezet, maar het signalement is een aanzet om nog een tandje bij te zetten. Zodat in de toekomst participatie en de inzet van ervaringsdeskundigen voor alle betrokkenen het “nieuwe normaal” is.

‘Op dit moment werk ik aan een plan van aanpak, waarin concreter wordt wat ik als kwartiermaker ga doen. Daarnaast ga ik met mensen binnen én buiten ZonMw praten over de verschillende rollen van ervaringsdeskundigen en over de grootste valkuilen en belemmeringen rond ervaringsdeskundigheid. Iedereen die mee wil praten of denken mag zich overigens bij mij melden!

‘Wat er na die gesprekken gebeurt hangt af van de uitkomsten. Ik zou graag met een kleine groep betrokkenen bij elkaar willen zitten om na te denken over oplossingen voor die knelpunten, met daarna hopelijk de mogelijkheid om kleine experimenten te doen: “Als we die stap zetten, wat gebeurt er dan? Wat gaat er dan al anders?” Maar misschien vraagt het oplossen van die belemmeringen wel om iets heel anders. Daar komen we gaandeweg achter.’

Wanneer ben je tevreden?

‘Als er binnen ZonMw een aantal routines anders zijn ingericht en als we de kennis die we op hebben gedaan ook toegankelijk kunnen maken voor andere partijen, zodat het leren na mijn kwartiermakerschap doorgaat.’

Meepraten?

Wilt u met Joos in gesprek over de grootste belemmeringen en valkuilen bij de inzet van ervaringsdeskundigheid? Stuur dan een e-mail naar participatie@zonmw.nl

Bron: zonmw.nl

Dit bericht is 888 keer gelezen.

Facebooktwitterlinkedinmail