12 maart 2025 – MIND is positief over de uitbreiding van patiëntenrechten in het Europese voorstel European Health Data Space (EHDS) voor verzameling en gebruik van gezondheidsgegevens. Maar wijst met klem op het belang van privacy, veiligheid en vertrouwen. Om echt recht te doen aan de positie en het belang van de patiënt, zijn goede informatievoorziening en volledige zeggenschap over gegevens essentieel voor de implementatie. 

Dataverzameling en gegevensuitwisseling in de zorg bieden kansen om de veiligheid in de zorg te verbeteren en om cliënten meer inzage te geven. Tegelijkertijd zijn er risico’s. Zeker waar het gaat om gevoelige gegevens over iemands (psychische) gezondheid. De Europese Commissie doet met het European Health Data Space (EHDS) een voorstel om snel en makkelijk medische gegevens beschikbaar te stellen en uit te kunnen wisselen en mensen toegang te geven tot gezondheidsgegevens die over hen zijn opgeslagen. Het voorstel gaat over gegevensuitwisseling voor het leveren van veilige en kwalitatieve zorg aan mensen en over datagebruik voor onderzoek, innovatie, beleidsvorming en productontwikkeling.

Uitbreiding van patiëntenrechten
Op verzoek van de rapporteurs van de Vaste Kamercommissie van VWS schreef MIND een position paper. Daarin beamen we het belang om medische gegevens te kunnen delen voor de gezondheid en veiligheid van mensen. Ook zien we kansen voor het verbeteren van de kwaliteit, effectiviteit en toegankelijkheid van zorg. MIND strijdt al jaren voor meer regie bij de cliënt. We zijn dan ook positief over de uitbreiding van patiëntenrechten zoals het recht op onmiddellijke, vrije toegang tot persoonlijke gezondheidsgegevens in een leesbare vorm, het recht om zelf gegevens toe te voegen aan het eigen patiëntendossier, het recht om gezondheidsgegevens te laten corrigeren en het recht om persoonlijke gezondheidsgegevens te delen met een (zelfgekozen) zorgverlener.

Aandachtspunten in de implementatie
Vertrouwen is het fundament voor een succesvolle behandeling in de ggz. Privacy, veiligheid en vertrouwen moeten daarom ook bij gegevensdeling en datagebruik centraal staan. MIND wijst daarom op de volgende aandachtspunten voor de implementatie van de wet:

• zorg voor voldoende, begrijpelijke informatie vanuit een neutrale communicatieboodschap;
• vraag mensen bij datagebruik voor onderzoek en innovatie vóóraf om toestemming (opt-in model);
• laat mensen selecteren welke gegevens zij wel en niet en met wie willen delen;
• zorg dat mensen toegang hebben tot dezelfde informatie als hun zorgverlener en dat zij deze gegevens kunnen aanvullen en laten corrigeren;

Kortom, stel de mens centraal in de implementatie van de wet die in alle Europese landen gaat gelden. Alleen door de mensen om wie het gaat gelijkwaardig en actief te betrekken in alle ontwikkelingen, kan de toekomstige infrastructuur van gegevensuitwisseling optimaal aansluiten bij haar gebruikers en tot succesvolle uitvoering komen.

De Vaste Kamercommissie VWS is inmiddels door de rapporteurs geïnformeerd. De inbreng van MIND is hierin meegenomen. Binnenkort volgt nog een technische briefing aan de Kamer. Lees hier ons Position Paper MIND Europese ruimte voor gezondheidsgegevens (EHDS) aan de Rapporteurs van de Kamercommissie VWS.

Bron: mindplatform.nl

Dit bericht is 862 keer gelezen.