ADHD, ASS of toch niet helemaal? Het Foetal Alcohol Syndroom (FASD)  

Facebooktwitterlinkedinmail

12 juni 2023 –  Het Foetal Alcohol Syndroom (FASD)  wordt veroorzaakt door pre-natale blootstelling aan (ook kleine hoeveelheden) alcohol. Het is een veelvoorkomende maar meestal niet herkende aandoening. Ongeveer de helft van kinderen met FASD krijgen als eerste diagnose ADHD, veelal ook in combinatie met/of ASS, hechtingsproblematiek en andere gedragsdiagnoses. Lees hier het ervaringsverhaal van Gabrielle.

Gabrielle is 33 jaar als haar leven volledig op z’n kop komt te staan door een positieve zwangerschapstest. Op dat moment is zij vijf weken en vier dagen zwanger. “Ik had een eigen bedrijf, geen vaste partner, geen zwangerschapswens en was er ook totaal niet mee bezig. Ik dronk wel eens een glaasje en wanneer ik op stap ging was dat ook weleens wat meer. Ik rookte ook in die tijd. Eenmaal over de eerste schok heen, besloot ik voor mijn kindje te gaan. Ik ben meteen gestopt met roken en drinken en ben gezonder gaan leven, gewoon uit een soort verantwoordelijkheidsgevoel.”

Drie weken te vroeg werd Jip geboren.
Hij had moeite met drinken en viel af, daarom verbleef de eerste week in het ziekenhuis aan het infuus. Toch leek hij in zijn eerste levensjaren niet uitzonderlijk. Gabrielle: “Als dreumes en peuter waren er wel bijzonderheden, maar het is je eerste kind dus je bent onzeker en hebt geen idee. Jip was laat met lopen en met fietsen. Hij had moeite met zijn motoriek. Ook het halen van zijn zwemdiploma duurde lang, maar pas toen hij in groep 3 zat begonnen er echt dingen op te vallen. Hij kon niet stilzitten, vertoonde clownesk gedrag, hield anderen van het werk en had moeite met gezag, had vaak woedeaanvallen. Later begreep ik dat hij de wereld heel anders ervaart, dit zorgt voor probleemgedrag. Constant de confrontatie en opzoeken is zeer vermoeiend.

Na onderzoek werd een coördinatie- ontwikkelingsstoornis, werd gesteld.( DCD) Later kwam daar ADHD en ASS bij. Zelf vermoedde ik ook ODD en hoogbegaafdheid. Veel later in het traject sloeg een alerte arts aan op het verhaal dat Gabrielle rookte en af en toe alcohol dronk in de weken vóór dat zij erachter kwam dat zij zwanger was. Hij raadde aan een kinderarts te bezoeken in verband met eventuele syndromen. “Ik had daar nog nooit van gehoord. Ik wilde duidelijkheid. Ik ging met Jip naar een kinderarts. Deze gaf aan dat ik me geen zorgen hoefde te maken over eventuele syndromen.” Na wat zelfonderzoek is het kwartje ook niet gevallen, want als ik al iets had gelezen over FASD dan had ik de link met mezelf niet gelegd. Ik weet nog dat toen de term FASD werd genoemd ik meteen dacht: dat geldt niet voor mij want dan moet je vast en zeker een alcoholist zijn.

Nu weet ik beter…maar ik ben ervan overtuigd dat veel moeders, maar ook anderen deze gedachte hebben en daarom niet meteen FASD op hun eigen kind zullen betrekken. Het is natuurlijk ook erg confronterend om onder ogen te zien dat door je eigen toedoen je kind de rest van z’n leven daar de consequenties van zal ondervinden. Maar vergeet niet dat als je op tijd deze diagnose krijgt er nog heel veel winst te behalen is op het toekomstperspectief van je kind.

Ik als moeder bleef twijfelen aan de gestelde diagnosen, dus werd Jip (inmiddels 7) weer onderzocht. Een oplettende medewerkster bracht FASD onder de aandacht. Zo zijn we in 2020 op de FASD polikliniek terecht gekomen en daar werd de diagnose gesteld.”

De diagnose gaf veel opheldering, maar het maakte het niet per se makkelijker. “Als moeder kan ik hem lezen, maar voor een vreemde is het heel moeilijk. Hij wordt vaak overschat. Hij ziet er normaal uit, maar hij functioneert niet ‘normaal’. Hij is verbaal sterk, intelligent, maar sociaal gezien heeft hij een leeftijd van drie jaar. Dat maakt het des te lastiger. Hij kan iets een hele lange tijd doen en dan van de één op de andere dag niet meer. Mensen begrijpen het vaak niet, maar zijn uiterlijk zegt niets over de mate waarin zijn hersenen zijn beschadigd. Je moet als ouder ontzettend stevig in je schoenen staan om voor je kind op te komen. Het kost zo veel energie. Je kunt niet echt moeder zijn, je bent meer hulpverlener. Zeker als je, zoals ik, alleenstaand bent”, vertelt Gabrielle.

Inmiddels is Jip elf jaar en woont hij doordeweeks op een zorgboerderij. Het gaat goed met hem én met Gabrielle, maar het is een lange weg geweest. Gabrielle: “Kinderen met FASD zijn hele mooie, maar kwetsbare kinderen. Ik heb me wel eens schuldig gevoeld, maar ik heb me ook gerealiseerd dat je daar niets mee opschiet. Het is een permanente neurologische schade en als je er op die manier naar kijkt, kun je het beter plaatsen. Maar het is ook veel meer dan dat. Het heeft ook te maken met de mensen om je heen en hoe zij er mee omgaan. Kleine dingen kunnen een groot verschil maken. Een washandje over een douchekop bijvoorbeeld, dat maakt de prikkelbeleving van douchen al heel anders voor hem. Of planborden, zodat hij niet iedere keer hoeft te vragen wat voor dag het is. Het is daarnaast belangrijk dat je goede hulp in te schakelen met kennis van FASD.

Helaas ligt die hulp niet voor het oprapen. Wat maakt dat leven met FASD zo zwaar is: het is eigenlijk allerlei diagnosis in 1 persoon en die wisselen per moment en per dag, er is geen “normale” ontwikkeling, je moet dus als ouder/verzorger in het nu leven maar tevens vooruit denken en kijken, je bent het externe brein van je kind, en daarnaast moet je, naast je gewone werk en sociale leven, constant in gesprek en onderhandeling met bv school, gemeente, hulpverlening enz. Omdat men je niet begrijpt moet je elke keer weer je verhaal doen. En in je eigen netwerk wordt je vaak aangekeken als de overbezorgde moeder. Het leven met een kind met fasd is topsport bedrijven en sterk in je schoenen staan. Maar als je tussen alle hectiek en onrust en vermoeidheid door kijkt, zijn het hele speciale kinderen met een net zo speciale kijk op de wereld.

Voor meer informatie kijk op: fasd.nl

 

 

 

 

 

Bron: balansdigitaal.nl

Dit bericht is 1349 keer gelezen.

Facebooktwitterlinkedinmail