Cognitieve gedragstherapie voor ME/CVS patiënten werkt niet

Facebooktwitterlinkedinmail

28 augustus 2017 – Als je met ME/CVS bij de huisarts komt krijg je cognitieve gedragstherapie (CGT). Dit is gebaseerd op slecht wetenschappelijk onderzoek, zo blijkt uit een speciale uitgave van Journal of Health Psychology. Patiënten krijgen dus de verkeerde behandeling. Ook in Nederland.

Wetenschappelijk onderzoek Pace trial, een medisch schandaal 

In 2011 werden de resultaten van een groot Brits onderzoek (The Pace Trial)  in The Lancet gepubliceerd naar de effecten van CGT en GET (graded exercise therapy) op ME/CVS.

Hieruit bleek dat 30% van de patiënten zou genezen en bij 60% aanmerkelijke verbetering plaats zou vinden. Patiëntenorganisaties waren niet overtuigd, terecht naar nu blijkt.

Een speciale uitgave van het  gezaghebbende tijdschrift Journal of Health Psychology heeft een gehele editie aan het Engelse onderzoek gewijd. Het onderzoek wordt volledig onderuit gehaald. Er wordt gesproken over een medisch schandaal. Dat is niet mis. Het gehele Pace onderzoek is slecht uitgevoerd en gegevens zijn gemanipuleerd. Enkele punten:

  • Onderzoeksmethoden en resultaten zijn in eerste instantie niet openbaar gemaakt. Hierdoor was replica onderzoek erg moeilijk.
  • Enkele onderzoekers bleken banden te hebben met verzekeringsmaatschappijen die belang hadden bij de uitkomst. Niet onafhankelijk.
  • Cijfers zijn gemanipuleerd. Bij heranalyse van de cijfers bleken geen 30% van de deelnemers te genezen maar  7%. Van de  60% waar verbetering werd waargenomen bleek maar 21% over te blijven.
  • Ook deze cijfers zijn nog te rooskleurig omdat gaande het onderzoek de definitie van herstel werd veranderd om de cijfers op te krikken.

Kortom ondeugdelijk onderzoek wat vijf miljoen pond heeft gekost. Erger nog, op dit onderzoek is de behandeling van ernstig zieke patiënten gebaseerd. Patiënten wordt voorgehouden dat er geen lichamelijke zaken meer spelen waardoor andere behandeling wordt afgeraden.

Patiënten krijgen een behandeling aangeboden die niet werkt. Daarnaast krijgen patiënten mondjesmaat voorzieningen en uitkeringen.

ME/CVS is een ernstige ziekte.

Meerdere systemen in het lichaam werken niet of niet goed. O.a. het immuunsysteem hapert, er is sprake van hormoonverandering en de energiefabriekjes in de cellen werken niet goed.

Patiënten merken een dramatische toename van symptomen na minimale fysieke of cognitieve inspanning. Belangrijke symptomen zijn o.a. slaapstoornissen, orthostatische intolerantie, cognitieve disfunctie, overgevoeligheid voor prikkels als licht en geluid, extreme vermoeidheid en pijn. Normale activiteiten zoals wandelen, douchen, lichte huishoudelijke werkzaamheden, een gesprek voeren of een e-mail schrijven kan mensen voor dagen of weken gebroken achterlaten, of is  gewoonweg onmogelijk. De meeste mensen met ME/CVS kunnen niet werken en 25% is huis- of bed gebonden. ME/CVS is een ingewikkelde, zeer invaliderende aandoening.

Met CGT meende men de cognitie, het denken over actief zijn, te beïnvloeden waardoor patiënten weer zouden kunnen opbouwen. Dit blijkt dus niet te werken.

Het overgrote deel van de patiënten ervaart alleen verslechtering. Daarnaast ervaren patiënten door de beeldvorming weinig erkenning en een stigma.

Verzekeringsarts luidt de noodklok 

Inmiddels heeft een verzekeringsarts in Nederland, Jim Faas, zijn zorgen geuit. Hij pleit voor terughoudendheid bij keuringen. Wachten tot de medici met fatsoenlijk onderzoek komen.

Vervolg voor patiënten 

Naar aanleiding van dit medisch schandaal dienen, naar ons idee, in Nederland acties te volgen:

  • CGT uit de richtlijn voor behandeling, zoals in de VS al is gebeurd.
  • Financiering voor breed wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van ME en naar werkzame behandelingen.
  • Betere toegang tot voorzieningen en arbeidsongeschiktheidsuitkeringen

Gerrit van Bergeijk

Jacobine van der List (ME patiënt)

Bronnen:

https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1780.html

Bron: ingezonden bericht

Dit bericht is 11195 keer gelezen.

Facebooktwitterlinkedinmail