6 september 2025 – Een meerderheid van de patiënten vindt dat zorgverleners inzage moeten hebben in hun medische gegevens om de juiste zorg te kunnen leveren, vooral wanneer dit om spoed- of crisissituaties gaat. Dat blijkt uit nieuw onderzoek van MIND en Patiëntenfederatie Nederland onder meer dan 10.000 deelnemers. Tegelijkertijd hechten mensen waarde aan zeggenschap over wie welke informatie mag inzien, zeker als het om psychische gegevens gaat. De resultaten laten zien dat de meerderheid van de deelnemers vertrouwen heeft in gegevensdeling, mits deze zorgvuldig wordt georganiseerd.
Inzien van medische gegevens bij spoedzorg
Van de deelnemers aan het onderzoek geeft 95% aan het belangrijk te vinden dat zorgverleners inzicht hebben in hun medische gegevens wanneer zij zorg nodig hebben. Dit vooral om medische fouten of onnodige zorg te voorkomen. Van de deelnemers aan het onderzoek geeft 87% aan er geen bezwaar tegen te hebben dat zorgverleners bij spoed- of crisiszorg hun medische gegevens in kunnen zien. Nog eens 11% wil dit per type zorgverlener en/of type medische informatie kunnen bepalen.
Inzien bij planbare zorg
Ook bij planbare zorg is de bereidheid om medische gegevens te delen aanzienlijk. Hier heeft 69% van de deelnemers helemaal geen bezwaar tegen, 28% wil dit per type zorgverlener en/of type medische informatie kunnen bepalen. Deelnemers die zelf willen bepalen welke medische gegevens zij delen, maken met name bezwaar tegen het inzien van gegevens over psychische gezondheid (72%), over DNA (55%) en over gezondheid, leefstijl en gedrag (53%).
Ook bereidheid in EU-verband
Deelnemers is ook gevraagd hoe zij staan tegenover het inzien van hun medische gegevens door zorgverleners in andere EU-landen. Een meerderheid (61%) geeft aan dan dezelfde keuzes te maken. En 22% zou andere keuzes maken; zij hebben meer bezwaar tegen het delen van hun gegevens met zorgverleners in de rest van de EU.
Mensen met een psychische aandoening terughoudender
Deelnemers met een psychische aandoening zijn ten opzichte van deelnemers met een fysieke aandoening terughoudender in hun bereidheid om medische gegevens te delen. Van deze groep zou 74% geen bezwaar hebben tegen het delen van hun gegevens als het gaat om spoedzorg en 50% geen bezwaar bij planbare zorg. Deelnemers met een psychische aandoening geven vooral aan vaker per type zorgverlener en/of type medische gegevens te willen bepalen of zij bezwaar willen maken of niet (44% bij planbare zorg, 23% bij spoedzorg). De reden voor de terughoudendheid is de gevoeligheid van de informatie en de kans dat deze tegen mensen wordt gebruikt.
“Medicatie en fysieke onderzoeksresultaten vind ik in het algemeen niet zo erg om te delen. Anders is het met psychiatrische informatie. Ik ben te vaak met vooroordelen van medisch personeel geconfronteerd, waardoor wel aanwezige fysieke klachten niet serieus werden genomen en diagnoses niet gesteld werden.” Een deelnemer aan het onderzoek
Keuzemogelijkheden voor regie en vertrouwen
MIND pleit, op basis van het onderzoek, om zowel voor spoedzorg als voor planbare zorg een goed georganiseerd zeggenschapssysteem te realiseren. Dit systeem moet patiënten en cliënten, in ieder geval voor planbare zorg, voldoende keuzemogelijkheden bieden. Daarbij is extra zorgvuldigheid nodig omtrent gevoelige gegevens, zijnde gegevens over psychische gezondheid, DNA en gezondheid, leefstijl en gedrag. MIND vindt het belangrijk om nauw betrokken te zijn bij de manier waarop het zeggenschapssysteem wordt ingericht binnen de implementatie van de EHDS. Aansluitend daarop is het cruciaal dat patiënten en cliënten duidelijke en begrijpelijke voorlichting te krijgen over de keuze die hen gevraagd wordt te maken, de mogelijke voor- en nadelen daarvan en hoe zij hun voorkeuren kunnen vastleggen. Dit geeft patiënten en cliënten regie over hun eigen medische gegevens en versterkt het vertrouwen in de uitwisseling van deze gegevens.
Lees hier het gehele onderzoeksrapport ‘Zeggenschap over medische gegevens in de zorg’.
Bron: mindplatform.nl
Dit bericht is 562 keer gelezen.
