Ouders van kinderen met autisme willen verbod op ABA-behandeling 

Facebooktwitterlinkedinmail

25 mei 2023 – Ouders van kinderen met autisme pleiten voor een verbod op de ABA- behandeling voor ‘autistisch gedrag’, zoals ongecontroleerd bewegen of het vermijden van oogcontact. Een online petitie werd al meer dan 2.400 keer ondertekend, zo melden onder andere de NOS en Trouw

Applied Behavior Analysis (ABA) is  een  uit de VS  overgewaaide therapie waarbij  ‘autistisch gedrag’ wordt afgeleerd en praktische vaardigheden, zoals reizen met het openbaar vervoer, wordt aangeleerd.  De therapie wordt in diverse speciale centra aangeboden . De therapie wordt meestal niet vergoed door zorgverzekering, maar wel via de Jeugdwet, het persoonsgebonden budget en de Wet langdurige zorg, aldus Trouw.

Uit de meer dan 450  klachten bij de belangenorganisatie Leerlingen Belang Voortgezet Speciaal Onderwijs  LBVSO afgelopen jaar binnenkwamen bleek dat driekwart van de kinderen de behandeling als traumatisch heeft ervaren. En dat meer dan 90 procent van hen daarna de diagnose posttraumatische stressstoornis (PTSS) kreeg.  Bij de therapie zouden bijvoorbeeld knuffels worden eweggenomen die een kind pas terug krijgt als het kind het goede gedrag vertoont.

Hoogleraar diversiteit en inclusie Sander Begeer (Vrije Universiteit Amsterdam) raadt de behandelingen niet aan, maar vindt het te vroeg voor een verbod op ABA maar pleit voor meer onderzoek.  Staatssecretaris Van Ooijen (Volksgezondheid), die vorig jaar een ABA-huis bezocht,  wil met ouders en behandelaars in gesprek om “beter te snappen wat de klachten en zorgen inhouden, en hoe daarmee in de professionele praktijk zo goed mogelijk kan worden omgegaan”, zegt hij in Trouw.

Wat vindt de de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) van ABA? 

Uit onderzoek zou blijken dat de intensieve therapie met de naam Applied Behavior Analysis (ABA) het gedrag van kinderen en jongeren met autisme kan veranderen. Voorstanders van ABA noemen dit vaak als belangrijk argument om de behandeling aan te prijzen. Het staat echter niet vast dat deze uit de Verenigde Staten afkomstige therapie ook een goede, veilige en verantwoorde behandeling is voor mensen met autisme.

De NVA vindt dat zorgverleners altijd respect moeten hebben voor de individuele eigenheid, hulpvragen, wensen en behoeften van mensen met autisme. Dit staat ook in de Zorgstandaard Autisme (zie 11.1 Kwaliteitscriteria vanuit patiënt- en familieperspectief). Ook moeten behandelingen volgens ons voldoen aan het VN-Kinderrechtenverdrag en het VN Verdrag Handicap. ABA-behandelingen die niet aan deze criteria voldoen keurt de NVA af.

Onder de ‘ABA-vlag’ worden wereldwijd veel verschillende behandelingen aangeboden. Is er reden voor zorg in Nederland? Ja, zo leert een blik op de websites van ABA-organisaties die hier actief zijn. Het behandelen van ‘autistisch gedrag’ behoort expliciet tot hun doelen.

De NVA vindt dit een probleem. Er is namelijk niks mis met – bijvoorbeeld – het heen en weer wiegen van het bovenlijf of het fladderen met de armen om rustig te worden. Of met het ontwijken van oogcontact tijdens een gesprek omdat je anders niet goed kan nadenken over het antwoord op een vraag.

De best onderzochte vorm van ABA (het zogeheten UCLA-model) is een zeer intensieve gedragstherapie, denk aan 20 tot 40 uur één-op-één begeleiding per week. Tot voor kort werden intensieve vormen van ABA in Nederland niet vaak aangeboden. Vanwege de hoge kosten en ook vanwege de grote belasting voor de doorgaans jonge personen die deze behandeling ondergaan (en hun ouders/verzorgers).

Dit lijkt in rap tempo te veranderen. Onder meer via het onderwijs krijgen ouders steeds vaker ABA aangeboden voor hun kinderen. Ook initiatieven die zich richten op thuiszitters bieden soms ABA aan met als doel om kinderen en jongeren weer naar school te krijgen. Vaak gaat het daarbij om kinderen en jongeren met autisme. Dit gebeurt met steun van de ministeries van Onderwijs en VWS – ook op financieel gebied.

Dit is zorgelijk. Scholen in Nederland zijn al sinds de jaren 90 van de vorige eeuw steeds minder in staat om leerlingen met autisme binnenboord te houden. Dit blijkt onder meer uit de aanhoudende groei van het speciale onderwijs en van het aantal thuiszitters.

Om het tij te keren zouden scholen leerlingen met autisme onderwijs moeten bieden dat bij hen past, bijvoorbeeld als het gaat om informatieverwerking. Ook is het belangrijk om zoveel mogelijk aan te sluiten bij wat deze leerlingen wél goed kunnen, en minder stil te staan bij wat hen (nog) niet zo goed afgaat. Zorg vooral ook dat leerlingen met autisme zich welkom voelen en kunnen meedoen op hun eigen manier. Zonder dat zij zichzelf anders voor hoeven te doen dan zij in werkelijkheid zijn. Het tegenovergestelde lijkt nu te gebeuren: via ABA worden leerlingen met autisme steeds vaker ‘bijgespijkerd’ om aan de norm van scholen te kunnen voldoen.

Ook leerlingen uit het (voortgezet) speciaal onderwijs ondergaan steeds vaker ABA. Uit de vele recente reacties van jongeren die binnenkomen bij de organisatie LBVSO (die opkomt voor de belangen van jongeren uit het voortgezet speciaal onderwijs) blijkt dat dit bij hen voor negatieve ervaringen kan zorgen. Soms zelfs traumatische.

De afgelopen jaren kwamen precies dezelfde signalen ook van mensen met autisme uit de Verenigde Staten. In dit land geldt ABA al heel lang als dé standaardbehandeling voor kinderen en jongeren met autisme. Zorgverzekeringen vergoeden dit ook. Veel autistische Amerikanen hebben hierdoor inmiddels ruime ervaring met deze therapie.

De kern van de kritische signalen van mensen met autisme die ABA ondergingen is dat zij zich tijdens de therapie gedwongen voelden om zich niet-autistisch te gedragen. En de boodschap meekregen dat hun natuurlijke gedrag verkeerd is. Dit kan leiden tot een slecht zelfbeeld. Ook kunnen mensen hun autisme blijvend gaan camoufleren. Uit onderzoek is bekend dit het risico op ernstige psychische problemen vergroot.

Een behandeling mag mensen nooit schaden. Dit geldt ook voor ABA.

Bron: nos.nl / trouw.nl / autisme.nl

Dit bericht is 2161 keer gelezen.

Facebooktwitterlinkedinmail