22 december 2015 – De ondersteuning van mantelzorgers van mensen met psychische aandoeningen is ontoereikend. Dat constateert het Sociaal en Cultureel Planbureau in het rapport ‘Informele hulp: Wie doet wat?’ dat op 15 december 2015 verscheen. Aanbod is versnipperd en mist samenhang. De gemeente kan hierin de regie nemen en partijen bij elkaar brengen. Bijvoorbeeld door waarderend onderzoek, zo meldt movisie.

De familievereniging biedt een cursus ‘grenzen stellen’ aan, het steunpunt mantelzorg een weerbaarheidstraining en bij de GGZ-organisatie wordt een zelfmanagementprogramma voor patiënten én partners aangeboden: mantelzorgers van mensen met psychische aandoeningen kunnen op verschillende plekken terecht voor ondersteuning. Dat is positief, alleen het aanbod is ook versnipperd, bedient weinig mensen en sluit niet altijd aan bij de behoeften van naastbetrokkenen. Een gemeente kan hierin de regie nemen en organisaties, mensen en initiatieven bij elkaar brengen om betere ondersteuning te creëren.

Mantelzorgers van mensen met psychische aandoeningen relatief vaak hoog belast

Uit het meest recente SCP-rapport blijkt dat 12% van alle mantelzorgers, ruim 500.000 mensen, zorgt voor iemand met een psychische aandoening zoals depressie, een autistische stoornis en angststoornissen. Deze mantelzorgers zijn relatief vaak hoog belast. Zij:

• zijn mantelzorg gaan verlenen omdat er niemand anders beschikbaar was;
• weten niet wie hen kan vervangen of wat er gebeuren moet als zij uitvallen;
• zijn het minst tevreden over samenwerking met beroepsmatige zorgverleners;
• kunnen de zorg niet delen omdat er niemand anders beschikbaar is;
• kunnen de zorg niet delen of gebruikmaken van respijtzorg omdat de hulpontvanger geen anderen toelaat, uit vrees voor stigmatisering of door gebrek aan ziekte-inzicht;
• zijn relatief vaak ernstig belast door onzichtbaarheid, onvoorspelbaarheid en het taboe op psychische aandoeningen.

Voorbeelden van deze mantelzorgers zijn:

• ouders die zorgen voor hun kind met een autisme-spectrum-stoornis
• een buurman die omziet naar zijn buurvrouw, die dwangmatig zwerfdieren verzamelt in huis
• een zus die zorgt voor haar broer met bipolaire stoornis en verslavingsproblemen
• een volwassen zoon die zorgt voor zijn moeder met depressieve gevoelens

Kenmerken van de verleende zorg

De zorg voor een naaste met psychische problemen is vaak langdurig, niet zelden een leven lang. Mantelzorgers kunnen zich medeverantwoordelijk voelen voor het ontstaan van de aandoeningen bij hun partner of kind. Ook ervaren ze grote moeilijkheden bij het omgaan met de persoonlijkheidsveranderingen van hun naaste. Er kan sprake zijn van periodes van terugval of acute verslechtering, waarin direct actie geboden is. In ‘rustige’ periodes is er dan weer angst voor plotselinge terugval. Daar komt bij dat patiënten soms zelf een heel beperkt ziektebesef hebben, terwijl voor een behandeling of opname wel hun toestemming is vereist. Sommige mantelzorgers en patiënten komen in contact met allerlei hulpverleners en instanties, niet alleen de ggz of verslavingszorg, maar ook de woningcorporatie, woonbegeleiding, politie en justitie, schuldhulpverlening, school en/of werk. Al deze factoren maken de mantelzorg voor iemand met psychische aandoeningen zwaar en complex.

Waar hebben mantelzorgers behoefte aan?

Mantelzorgers van mensen met psychische aandoeningen willen:

• goede, continue zorg voor hun naaste
• dat professionals in goed onderling overleg samenwerken met mantelzorgers
• kennis hebben over de ziekte van hun naaste
• vaardigheden in het omgaan hiermee
• emotionele ondersteuning, o.m. door lotgenotencontact en van zorg- en hulpverleners
• materiële steun
• praktische ondersteuning bij gecompliceerde regeltaken
• op adem komen door kwalitatief goede en passende respijtzorg.

Samenwerking met mantelzorgers verbeteren

Het is belangrijk dat de samenwerking tussen de beroepsmatige en informele zorgverleners van mensen met psychische aandoeningen verbetert. Het gaat dan zowel om de directe communicatie, bejegening en afstemming als om het meer strategisch werken aan samenhang en vernieuwing in het totale aanbod.

Voorbeeld: versterken samenwerking binnen gemeente Delft

De gemeente Delft en Steunpunt Mantelzorg DIVA vroegen Movisie om hen te helpen de samenwerking tussen cliënten, hulpverleners, mantelzorgers en vrijwilligers in en rond de GGZ te versterken. Organisatieadviseur Daan de Bruijn begeleidde deze opdracht. ‘Mantelzorgers vinden vaak dat ze niet of te laat of te beperkt worden betrokken bij het hulpverleningsproces’, vertelt hij. ‘We kwamen erachter dat er fricties bestonden in de samenwerking tussen allerlei betrokkenen rondom de mantelzorg in de GGZ in Delft.’

Waarderend onderzoeken

Movisie had al ervaring met waarderend onderzoeken. ‘We onderzoeken met alle betrokkenen wat er rond een bepaald vraagstuk al aan werkzame principes in een organisatie of samenwerkingsverband aanwezig is en hoe je dat zou kunnen versterken’, vertelt Daan de Bruijn. Het project bestond uit een interviewronde en drie zogeheten ‘werkplaatsen’ waaraan de gemeente, het steunpunt mantelzorg, de GGZ-instelling, thuiszorg, begeleid wonen, verslavingszorg, (ex-)cliënten, vrijwilligers en mantelzorgers deelnamen.

Opbrengsten

Helma Steketee, beleidsadviseur bij de gemeente Delft, vertelt dat dankzij dit traject ondersteuning van GGZ-mantelzorgers in de gemeente onderdeel is geworden van de Innovatieagenda Sociaal Domein. Steketee schetst ook dat deelnemers van verschillende achtergronden elkaar hebben leren kennen en hebben leren begrijpen waarom dingen lopen zoals ze lopen. ‘Mantelzorgers zien daardoor hoe lastig het is om behandelplannen af te stemmen en andersom zien organisaties ook duidelijker waar de mantelzorgers tegen aan lopen.’ Lees meer over het traject in Delft.

Zie ook

Dossier Mantelzorg en geestelijke gezondheidszorg op de website van het Expertisecentrum Mantelzorg.

Bronnen en meer lezen

• Mantelzorgers van mensen met een psychische aandoening, Trimbos Instituut, 2011.
• ‘Informele hulp: wie doet er wat? Omvang, aard en kenmerken van mantelzorg en vrijwilligerswerk in de zorg en ondersteuning in 2014’. Sociaal en Cultureel Planbureau, 2015.
• Bijzondere mantelzorg. Ervaringen van mantelzorgers van mensen met een verstandelijke beperking of psychiatrische problematiek. Sociaal en Cultureel Planbureau / Hogeschool van Amsterdam, 2012.

Bron: movisie.nl 

Dit bericht is 2499 keer gelezen.