30 januari 2018 – Kinderen met autisme spectrum stoornissen (ASS) komen nog altijd te laat in zorg, hoewel 80% van de ouders in de eerste twee levensjaren al duidelijk zorg ervaart. Gemiddeld zit er 3 jaar tussen het moment dat er eerste zorgen zijn en de start van de hulpverlening.
Hierdoor blijven ontwikkelingskansen bij het kind onbenut en neemt de stress binnen de betreffende gezinnen fors toe; een onwenselijke situatie.

Landelijk netwerk autisme jonge kind
Vanuit Karakter is in 2013 door prof. dr. Jan Buitelaar en dr. Iris Servatius-Oosterling het Landelijk Netwerk Autisme Jonge Kind (LNAJK¹) opgericht. De missie: Kinderen met een verhoogd risico op een autisme spectrum stoornis vóór de leeftijd van 30 maanden te signaleren en zorg op maat te bieden aan kind en ouders, zodat de ontwikkeling zo positief mogelijk wordt beïnvloed. In dit netwerk werken experts op het gebied van autisme bij jonge kinderen met elkaar samen om kennis te delen, gezamenlijk wetenschappelijk onderzoek op te zetten en uitkomsten van onderzoek te vertalen naar bruikbare producten voor de praktijk.

E-learning vroegsignalering
Reeds ontwikkeld is de e-learning over vroegsignalering voor jeugdartsen en –verpleegkundigen. In voorbereiding zijn een verdiepende module Live-online-learning, een online platform voor ouders en professionals en een blended e-health oudermodule (vroege interventie).

Op 21 februari spreekt dr. Iris Servatius op het congres Vroegsignalering  en Vroeghulp 2018. Zij zal een presentatie geven over het onderwerp Vroegherkenning en behandeling autisme.

Doelen Landelijk Netwerk Autisme Jonge Kind

Signaleren

1. Ouders en professionals hebben laagdrempelig toegang tot informatie op een online platform over vroege kenmerken van ASS en eerste stappen die genomen kunnen worden bij een vermoeden van ASS en daarna.
2. Landelijk zijn jeugdartsen en –verpleegkundigen goed in staat vroege signalen van ASS te herkennen en te handelen volgens de stappen beschreven in de jeugdgezondheidszorgrichtlijn ASS (Van Berckelaer-Onnes et al., 2015).

Diagnosticeren en behandelen

1. Bij een kind met een verhoogd risico op ASS wordt zo snel mogelijk (in elk geval binnen een termijn van 3 weken en voor dat een diagnose is gesteld) gestart met een specifieke kortdurende interventie thuis waarin (a) ouders handvatten krijgen aangereikt, en (b) wordt bekeken wat er eventueel aanvullend aan hulpverlening wenselijk is.
2. Landelijk bestaan er regionale expertiseteams (RE-teams) die werken volgens een vergelijkbaar state-of-the-art diagnostisch- en behandelprotocol en die voldoen aan de Toverfluit- kwaliteitskenmerken. Kinderen met een duidelijk vermoeden van ASS kunnen naar deze expertiseteams worden doorverwezen, leidend tot een zorgplan met een diagnostiek/interventie voorstel op maat.

Organisatie

In het hulpverleningsproces voeren ouders de regie, ondersteund door een lokale coördinerend behandelaar.

Wetenschappelijk onderzoek
Voor wetenschappelijk onderzoek² zullen we op basis van een gerandomiseerd, gecontroleerde studie (RCT; N=88)  bestuderen wat het effect is van:

(1)     Training en consultatie voor eerstelijnszorgverleners

(2)     Een kortdurende vroege interventie aangeboden aan kinderen (12-30 maanden) die mogelijk ASS hebben en hun ouders.

Gekeken wordt naar aspecten als: versnelling in de zorg aan kinderen met een verhoogd risico op ASS, verbeterde kwaliteit van de ouder-kind interactie, verbeterde ontwikkeling van het kind zelf, competentie beleving van ouders en ouderlijke tevredenheid ten aanzien van de zorg.
Begin 2019 worden de eerste kinderen geïncludeerd.

Michelle Snijder is aangenomen als promovenda (PhD kandidaat) op het onderzoek.

¹Sinds 2015 werkt het LNAJK samen met de NVA en Stichting Papageno in een project dat gesubsidieerd wordt door de Vriendenloterij.

²Om het onderzoek uit te voeren is een subsidie verleend door de Janusc Korczak Stichting, http://korczak.nl/stichting/.

Bron: karakter.com

Dit bericht is 4566 keer gelezen.