Ethische en juridische dilemma’s bij onderzoek naar preventie van zelfdoding

Facebooktwitterlinkedinmail

suicidepreventie_vvg-nieuws.jpg.jpg.html

Jaarlijks sterven 1.600 Nederlanders door zelfdoding. Wetgeving – en de interpretatie daarvan – bemoeilijkt onderzoek om goede preventie te organiseren.

‘Waar we naar moeten zoeken, zijn aanvaardbare manieren om risico’s te minimaliseren’

Volgens klinisch psycholoog en onderzoeker aan de VU prof. dr. Ad Kerkhof ligt het belangrijkste struikelblok bij de Wet Medisch wetenschappelijk Onderzoek met mensen (WMO) en de wijze waarop Medisch Ethische Toetsingscommissies (METC’s) met die wet omgaan. ‘Het is van het grootste belang dat we op een zo vroeg mogelijk tijdstip de belangrijkste risicogroepen identificeren en hen evidence based hulp aanbieden. De WMO legt echter beperkingen op die het onderzoek hiernaar bemoeilijken. Ik kan zo 10 goede onderzoeksvoorstellen noemen, niet alleen bij suïcideonderzoek overigens, die op deze wet gestrand zijn.’

Houvast

‘Terecht worden er strenge eisen aan onderzoek gesteld om proefpersonen te beschermen, zegt dr. Marcel Kemp, tot begin 2014 voorzitter van de METC Zuidwest Holland. ‘De kunst is om belan- gen tegen elkaar af te wegen en risico’s voor proefpersonen te vermijden. Ik kan niet namens alle METC’s spreken en zelfs niet namens mijn eigen commissie, maar het is mijn persoonlijke overtuiging dat er in goed overleg veel mogelijk is. Je kunt in de wet niet alles vastleggen. De METC’s zijn er niet voor niets. Mensen die lid zijn van een METC hebben het recht en de plicht om zelf na te denken en moeten de wet op een afgewogen wijze toepassen.’ Een van de grote knelpunten is dat bij onderzoek naar bijvoorbeeld een nieuwe interventie voor mensen die suïcidaal zijn, de groep die het hoogste zelfdodingsrisico heeft, soms wordt uitgesloten. ‘METC’s zijn bang dat de interventie fout uitpakt’, zegt Kerkhof. ‘Maar zo’n interventie komt niet uit het niets. Daar is veel onderzoek aan vooraf gegaan. Het grote nadeel is dat we nu interventies gebruiken die zijn getest op de groep die niet het hoogste risico op suïcide heeft. Misschien hadden we juist voor hen de interventie net iets anders moeten maken.’ METC-voorzitter Kemp onderkent dit dilemma: ‘Waar we naar moeten zoeken, zijn aanvaardbare manieren om risico’s te minimaliseren. Als je als METC een onderzoek niet door laat gaan, dan onthoud je de hele groep een potentieel goede interventie. Ook dat is een risico! Dus moet je soms als METC beredeneerd uit 2 kwaden durven kiezen.’

‘METC’s hebben een eigen verantwoordelijkheid’

Informed consent
Een ander punt waar onderzoekers mee worstelen is de voorwaarde dat personen die meedoen aan een onderzoek schrifte- lijk moeten ondertekenen dat ze goed zijn geïnformeerd en willen meedoen aan het onderzoek. Kerkhof: ‘Stel je wilt een vragenlijst uittesten onder jonge mensen om te kijken of zij tot een risicogroep behoren, dan benader je hen tegenwoor- dig digitaal. Vervolgens moeten ze een formulier printen, ondertekenen en op de post doen. Dat past niet bij hun leefwijze. Ze zijn gewend alles digitaal af te handelen. Dus valt een grote groep af en is de steekproef niet representatief. De WMO stamt nog uit de tijd van de postkoets. Bovendien, veel van de mensen die suïcidaal zijn, willen anoniem blijven.

Ze hebben slechte ervaringen met de hulpverlening of zijn bang voor een gedwongen opname. In Australië waar we ook onderzoek doen, ondervangen we dit met een digitale handtekening. We hebben een nickname, een e-mail- adres en een telefoonnummer van de respondent. In geval van nood kunnen we ze dus bereiken. Maar zoiets kan in Nederland niet.’ Kemp beaamt dat de huidige wetgeving niet is afgestemd op het digitale tijdperk. ‘Den Haag loopt achter de feiten aan. Gevolg is dat juristen soms hameren op die schriftelijke handtekening. Maar nogmaals: METC’s hebben een eigen verantwoordelijkheid. Juridisering kan ook doorschieten. Dat moet je van geval tot geval bekijken.’

‘De WMO stamt nog uit de tijd van de postkoets’

Ouders

Nog lastiger wordt het bij jongeren onder de 18 jaar. Wil zo’n jongere meedoen aan onderzoek naar suïcidepreventie dan moeten beide ouders een handtekening zetten. ‘Dat is in de praktijk vaak ondoen- lijk’, zegt Kerkhof. ‘Jongeren willen niet dat hun ouders weten dat ze zelfdodings- gedachten hebben, of ouders zijn onder- deel van de problemen waar die jongeren mee kampen. Dan gaan ze heus niet om een handtekening vragen. We lossen dat op door de groep jongeren te nemen die net iets ouder is. Maar ja, hoe represen- tatief is een 20-jarige als je een interventie ontwikkelt voor 12- tot 16-jarigen?’

De vraag is wat er moet verbeteren om onderzoek naar preventie van zelfdoding te verbeteren. Dat de WMO zelf herzien zou moeten worden, is duidelijk. Zeker op het punt van de digitale handtekening zijn Kerkhof en Kemp het in grote lijnen met elkaar eens. Blijft over de interpretatie van de wet door de METC’s. Kemp: ‘Het is een lastig dilemma. Je wilt dat suïcidale mensen zo snel mogelijk goede hulp krijgen. Daar is onderzoek voor nodig waar proefpersonen aan meedoen. Een METC moet zich uiteraard aan de wet houden. Maar dat sluit interpretatieruimte niet uit. Als onderzoekers met een goed plan komen om risico’s te minimaliseren, dan moet je als METC daar serieus naar kijken. Onderzoek kan risico’s met zich mee- brengen, maar in dit soort situaties geldt dat onderzoek nalaten, gezien de proble- matiek binnen de doelgroep, ook geen optie is.’
Marcel Senten

Online Zelfhulp

Een van de projecten waar Ad Kerkhof de laatste jaren aan gewerkt heeft, is een digitale zelfhulpcursus voor suïcidale mensen. De cursus is inmiddels onderdeel van de website www.113online.nl. Met de cursus leren deelnemers hun suïcidale gedachten onder controle te krijgen. Kerkhof: ‘Het is een cognitieve gedragstherapie die mensen anoniem thuis kunnen volgen. We laten ze opschrijven hoe vaak ze aan zelfdoding denken. Vervolgens moeten ze oefenen om die gedachten te doseren. Bijvoorbeeld door er niet meer de hele dag mee bezig te zijn maar op vaste momenten. Zo worden ze stapje voor stapje in plaats van slachtoffer van hun gedachten regisseur over hun gedachten. Maar ook hier hebben we moeten roeien met de riemen die we hebben. Het was onmogelijk deze interventie – ondanks een uitgebreid veiligheidsprotocol – te testen met mensen die een hoog risico op suïcide hebben. We hebben goede gronden om aan te nemen dat de zelfhulpcursus ook voor deze hoogrisicogroep werkt, maar zeker weten doen we het niet.’

ZonMw houdt het onderwerp op de agenda!

Naar aanleiding van de geconstateerde dilemma’s in psychosociaal onderzoek is ZonMw een bilateraal overleg met de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) gestart. Doel van dit overleg is om samen met de CCMO en met METC’s te streven naar ethisch verantwoord, veilig en tegelijk goed uitvoerbaar onderzoek.
Ook bespreekt ZonMw samen met onderzoekers de dilemma’s tijdens het reguliere voorzittersoverleg met alle METC-voorzitters.

Bron: zonmw.nl 

Dit bericht is 7688 keer gelezen.

Facebooktwitterlinkedinmail