Discussie over de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie bij ME/CVS

Facebooktwitterlinkedinmail

6 oktober 2017 –Het artikel “Cognitieve gedragstherapie voor ME/CVS patiënten werkt niet”  van 28 augustus leverde veel reacties op.  Het bericht is bijna 12.000 gelezen dus het is blijkbaar een onderwerp dat leeft.  

Hieronder treffen jullie twee artikelen in reactie met verschillende invalshoeken. De eerste is van Gijs Blijeenberg die een betoog houdt  dat cognitieve gedragstherapie  op basis van wetenschappelijk onderzoek de preferente behandelmethode is bij patiënten met CVS/ME  .

Daar onder in reactie een artikel van Jacobine van der List en Gerrit van Bergeijk die  ook al in het eerste artikel vraagtekens zetten bij het onderzoek en pleiten voor de voortgang van ( breder) onderzoek naar de oorzaak en behandeling van CVS/ME.

Aan jou als bezoeker van GGZnieuws.nl om hierover je eigen mening te vormen.  Bart, redactie GGZnieuws.nl


Cgt is nog steeds effectief en de eerste keus bij behandeling van cvs door Gijs Bleijenberg

Gijs Bleijenberg (emeritus hoogleraar Radboudumc en voormalig hoofd van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid)

Er is momenteel veel discussie rondom de PACE-trial, een studie uit 2011 die de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie (cgt) voor cvs/ME onderzocht en in de Lancet werd gepubliceerd. De auteurs concludeerden dat cgt leidt tot een afname van vermoeidheid en verbetering van het functioneren. Zij concludeerden op grond van een aanvullende analyse dat een subgroep van patiënten volledig herstelde van het chronischevermoeidheidssyndroom (cvs).

Niet iedereen onderschrijft deze conclusies, hoewel de onderbouwing van de bezwaren veelal ontbreekt.

(Meta)onderzoeken

De conclusie dat een behandeling effectief is voor een aandoening, kan niet gebaseerd kan worden op slechts één studie. Er zullen altijd meerdere, zorgvuldig gecontroleerde effectstudies verricht moeten zijn die in dezelfde richting wijzen. Er zijn verschillende meta-analyses gepubliceerd in peer-reviewed tijdschriften waar de effectiviteit van cgt voor cvs/ME bepaald werd door meerdere studies tezamen te analyseren. In al deze meta-analyses kwam men tot de conclusie dat cgt leidt tot een afname van vermoeidheid en beperkingen in cvs/ME (Castell et al, 2011; Malouff et al 2008; Price et al, 2008).

Sinds de laatste meta-analyse zijn er ook weer nieuwe effectstudies verschenen. Ook deze studies laten, op één na, een positief effect zien van cgt op vermoeidheid en beperkingen. De vigerende richtlijn in Nederland, opgesteld door diverse beroepsverenigingen waaronder de VGCt, adviseren cgt als eerstekeusbehandeling in Nederland voor cvs/ME. De discussie rondom de PACE-trial doet niets af aan deze conclusie.

Positieve effecten cgt

In Nederland wordt het protocol gebruikt dat is ontwikkeld door het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV, www.nkcv.nl; Knoop en Bleijenberg, 2010). Het NKCV heeft de effecten van deze behandeling getoetst in diverse gerandomiseerde en gecontroleerde studies bij adolescenten met cvs (individuele face-to-face-therapie en cgt via internet) en volwassenen (individuele therapie, groepstherapie, zelfbehandelingsinstructies, getrapte zorg en internettherapie).

Eén gecontroleerde, niet-gerandomiseerde, studie liet geen effect zien van cgt als groepsbehandeling. De overige 6 gerandomiseerde en gecontroleerde studies laten allemaal een positief effect laten zien van cgt op vermoeidheid en beperkingen (zie referenties). Een subgroep van patiënten herstelt volledig van cvs, de meerderheid profiteert. Een zevende studie, een studie naar de effectiviteit van internet-cgt bij volwassenen is afgerond en binnenkort zullen ook hiervan de resultaten bekend zijn.

Er zijn inmiddels ook drie Nederlandse implementatiestudies gepubliceerd, waaronder een gerandomiseerde en gecontroleerde studie, die laten zien dat cgt voor cvs/ME ook effectief kan worden toegepast in de reguliere ggz, dus buiten een gespecialiseerd behandelcentrum voor vermoeidheid.

Het is moeilijk voorstelbaar hoe mensen tot de conclusie komen dat cgt voor cvs/ME niet effectief is.

Referenties en implementatie opvraagbaar bij de redactie.

 Breder onderzoek nodig naar behandeling ME – door Bergeijk & Van der List

CGT en De effectiviteit van cognitieve gedragstherapie (CGT) voor de zeer invaliderende aandoening ME wordt in toenemende mate door wetenschappers in twijfel getrokken. Zie GGZnieuws  van 28 augustus. Door vast te houden aan de aanname dat deze ziekte in stand wordt gehouden door het denkpatroon (de cognitie) van de patiënt, wordt wetenschappelijk onderzoek naar betere behandel methoden opgehouden.

Om ernstig zieke patiënten wel te helpen is breder wetenschappelijk onderzoek nodig.

Chronisch moe, of is er meer?

De ziekte ME is in 1969 door de Wereld gezondheidsorganisatie erkend als neurologische ziekte. De term Chronische Vermoeidheid Syndroom (CVS) is in 1988 geïntroduceerd door een groep artsen en psychiaters in de VS.

De namen worden door elkaar gebruikt maar wat is het verschil?

Bij CVS is het hoofdsymptoom ernstige chronische vermoeidheid die niet verklaarbaar is. Het kenmerk van ME is het zieker worden na (soms zeer geringe ) inspanning. Steeds vaker worden hiervoor verklaarbare oorzaken gevonden.

Door geen onderscheid te maken worden patiënten met CVS en ME als één groep beschouwd. Hier gaat het mis.

In een recente review van een groot aantal studies naar ME wordt opgemerkt dat geen enkele studie gebruik maakte van criteria die de kernsymptomen van ME bevatten.

Tevens concludeert het rapport dat het effect van CGT matig tot laag is en dat nadelige effecten slecht worden gerapporteerd.

CGT voor patiënten met ME is in de VS uit de behandelrichtlijn gehaald.

Ook Groot Brittannië gaat de richtlijn grondig herzien.  Wanneer volgt Nederland?

Als CGT niet werkt, wat dan? 

De ME/cvs vereniging heeft onderzoek gedaan onder 629 ME patiënten.  Zij waarderen de zorg in Nederland met een 2,3 op een schaal van nul tot tien.

CGT en graded exercise therapy (GET) hebben bij de meerderheid van de patiënten geen tot een zeer negatief effect op de gezondheid gehad. Slechts een zeer beperkte groep heeft hier baat bij gehad, met respectievelijk 11% en 3%. Uit de enquête blijkt een grote behoefte aan onderzoek naar de oorzaak van ME en effectieve behandelwijzen.

Als CGT niet werkt dan is er geen andere behandeling, hulp of begeleiding. Dan sta je er als patiënt in Nederland alleen voor.

Hebben deze patiënten misschien een andere behandeling nodig? Wij denken van wel.

Bij wetenschappelijk onderzoek worden steeds vaker oorzaken gevonden voor de ziekte. Deze tests zijn in de gewone praktijk nog niet beschikbaar. Zodoende blijven de symptomen “onverklaarbaar” terwijl ze dat in werkelijkheid niet zijn.

Wetenschappers elders in de wereld 

Een summiere opsomming:

  • Het Institute of Medicine in de VS (adviesraad voor de regering) heeft in 2015 een lijvig rapport geschreven waarin zij de medische kennis over ME tot dan toe uitgebreid beschrijven. De conclusie is dat ME een complexe multisysteem  aandoening is. Het kernsymptoom is het zieker worden na inspanning. Meer geld voor wetenschappelijk onderzoek is hard nodig. (7)
  • In maart 2017 ondertekenden meer dan 90 wetenschappers een goed onderbouwde brief naar Psychological Medicine met de vraag om een artikel over de Pace Trial terug te trekken vanwege de gebreken in het onderzoek. Zij deden dit om “om patiënten te beschermen tegen niet werkende en mogelijk schadelijke behandelingen”. (8)
  • In Noorwegen doen oncologen een studie naar het medicijn rituximab  bij ME. De resultaten moeten worden afgewacht maar een kleine voorstudie is veelbelovend.(9)
  • Japanse onderzoekers vonden ontsteking van zenuwcellen in de hersens. (10)
  • De directeur van het nationale medische onderzoeksinstituut in de VS (NIH) zet een aantal recente studies naar ME op een rij: meerdere studies tonen afwijkingen aan in het proces om energie te maken, een studie toont een hypometabole staat aan wat duidt op een fenomeen waarbij het lichaam in een soort overlevingstoestand raakt, verder zijn er meerdere studies die afwijkingen in het immuunsysteem hebben gevonden. (11)

Hoe verder?

Wij hebben alle vertrouwen dat de wetenschap tastbare vorderingen maakt richting oorzaak en behandeling van ME. Bestaande overtuigingen zullen plaats maken voor nieuw bewijs en behandelingen. Wat gisteren onverklaarbaar leek kan morgen glashelder zijn. Vast houden aan een overtuiging waarbij alleen het denken en doen van de patiënt de sleutel is tot behandeling belemmert de voortgang.

Wij pleiten voor faciliteren en aanmoedigen van breder onderzoek.  Wie kan daar nou tegen zijn?

Gerrit van Bergeijk & Jacobine van der List

 

Dit bericht is 3658 keer gelezen.

Facebooktwitterlinkedinmail