De speurtocht naar een moderne naam voor schizofrenie

Facebooktwitterlinkedinmail

poster_PSS-klein

Anoiksis stemt in met PSS: Psychosis Susceptibility Syndrome

Week van de Psychiatrie

De werkgroep Week van de Psychiatrie organiseert van 18 tot en met 24 maart 2013 de 39e Week van de Psychiatrie. De Week is van start gegaan met de Breingeindag op maandag 18 maart 2013.
De titel van de Week van de Psychiatrie 2013 is Stigmatisering: wat verbeeld jij je wel?! en gaat over beeldvorming rondom personen met psychische problematiek die recht doet aan hun kwaliteiten en waarden. De centrale vraag is: hoe kunnen we stigma en zelfstigma de wereld uit helpen? Want niet alleen stigmatisering is een wijdverbreid probleem, ook zelfstigmatisering is iets waar veel mensen met psychische problematiek (vaak onbewust) onder lijden. Het thema doet daarom een beroep op iedereen: Is datgene wat jij je verbeeld wel terecht?

Stigma en zelfstigma

Naast het verdriet van het verlies van mentale en praktische vermogen krijgen wij mensen met de label schizofrenie vaak ook nog te maken met het stigma dat ons gedrag (of verlies van gedrag) oproept. Mensen zijn erg geneigd de symptomen van schizofrenie aan de persoonlijkheid van iemand te koppelen. Zo zouden we lui, ongeïnteresseerd, licht zwakzinnig en ongemotiveerd om te werken zijn. De patiënt gaat vaak deze vooroordelen geloven. Het leven met onze “ziekte” is al zwaar genoeg zonder te moeten vechten tegen het stigma.

Wat is Anoiksis?

Anoiksis is op 16 februari 1993 opgericht door Maarten Vermeulen in samenwerking met Ria van der Heijden, oprichtster van de nationale familievereniging Ypsilon. Anoiksis betekent Open Geest en is de Nederlandse vereniging van mensen met psychosegevoeligheid. De missie van Anoiksis is het verbeteren van de kwaliteit van leven voor mensen met deze gevoeligheid door middel van voorlichting, belangenbehartiging, onderzoek en het organiseren van lotgenotencontact. Dit laatste is de eerste prioriteit, omdat lotgenoten elkaar beter kunnen begrijpen en hun ervaringen open en zonder vooroordelen kunnen bespreken.

De oorsprong van de prijsvraag

In 2009 schreef Anoiksis een prijsvraag uit voor een betere naam voor schizofrenie. Dit label is ouderwets en niet meer in lijn met de huidige wetenschappelijke inzichten. Het idee voor de prijsvraag was het geesteskind van Michael van Oostende. Hij voorzag de tijd dat de media een accurater beeld zouden presenteren van wat het is om een gevoeligheid voor psychose te hebben. Er waren 320 inzendingen, zelfs uit het buitenland. Het was evident dat er een nieuwe naam nodig was. Mensen waren het beu te moeten uitleggen dat ze geen gespleten persoonlijkheid hebben.

DPS

De winnende naam van de prijsvraag was het Dysfunctionele Perceptie Syndroom (DPS). ‘Syndroom’ omdat het om een verzameling van symptomen gaat. ‘Perceptie’ omdat het selecteren en integreren van informatie in het brein verstoord zijn tijdens een psychose. De jury vond echter dat zelfs deze naam het geheel aan symptomen niet omvatte, omdat er geen rekening was gehouden met moeilijkheden met het denken, vermoeidheid en het verlies van initiatief en vaardigheden. Voor de naam DPS was in Nederland wel draagvlak maar de nieuwe naam haalde de psychiatrische tekstboeken niet en had geen internationale impact.

PSS

De naam die uiteindelijk door Anoiksis werd goedgekeurd als een moderne naam voor schizofrenie is Psychosis Susceptibility Syndrome (PSS: psychose gevoeligheid syndroom). ‘Gevoeligheid’ omdat door verbeterde behandelmethoden sommige mensen met dit syndroom niet voortdurend psychotisch zijn. Het doel van Anoiksis is het neerzetten van een positiever beeld van mensen met de diagnose zodat het stigma, inclusief zelfstigma, vermindert. Dat gaat verder dan alleen het veranderen van de naam: A rose by any other name would smell as sweet (citaat Shakespeare’s toneelstuk Romeo en Julia). Een nieuwe naam kan hetzelfde stigma aantrekken als de oude. Anoiksis ondervangt dit probleem door de campagne voor een nieuwe naam met voorlichtingsprojecten te ondersteunen om zo een realistisch beeld van mensen met schizofrenie neer te zetten. Het geven van een beter beeld én een betere naam zouden stigma, inclusief zelfstigma, kunnen verkleinen. Een artikel door Bill George en Aadt Klijn over PSS en zelfstigma verschijnt binnenkort in het Engelse blad Psychological Medicine.

Dit bericht is 4578 keer gelezen.

Facebooktwitterlinkedinmail